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    遺傳性彌漫性胃癌

    • 姓名Marne Shafer
    • 性別
    • 年齡33歲
    • 病癥診斷胃癌
    • 就診醫院MD安德森癌癥中心
    • 國籍
    • 職位
    1. 詳細信息


            Marne Shafer認為她做完胃切除術后再也不能跑步了,手術切除了她的胃和附近淋巴結。她想自己的情況應該不會更糟糕了。

            Marne是兩個孩子的母親,和經驗豐富的馬拉松愛好者,在她33歲時了解到她有CDH1基因突變,這與一種罕見的稱為遺傳性彌漫性胃癌的胃癌類型的高風險有關,還和小葉乳腺癌相關。

            在Marne的若干家庭成員(包括父親、奶奶和姑媽)由于胃癌相繼離世后,她來到MD安德森進行基因檢測。由于這個癌癥很難在早期篩查出來,醫生建議Marne接受預防性胃切除術。后來外科醫生在手術中發現她已經有I期胃癌,并在手術中切除了。

            “把胃去掉,對整體健康來說看起來違反直覺,”她說,“人們問,‘你怎么還活著?’”

            沒有胃的生活

            雖然她將近兩個月的時間都使用飼管進食,并在術后努力獲得足夠的營養,Marne將她的快速恢復歸功于她的外科醫生Paul Mansfield博士提供的專業治療,以及他的跑步史。

           “我想我原本應該術后兩周仍感覺可怕,我沒有很多的力氣。”她說,“Mansfield醫生真的很棒。除了作為世界上最好的醫生之一,他還品貌兼優。他知識淵博,他讓我對手術不緊張。

            在她的胃被切除后,Marne決心幫助面臨類似情況的其他人。她開始寫博客——“ 沒有胃的生活”,分享她的經歷,包括吃飯的挑戰。

            由于胃切除術,Marne的食管與她的小腸相連,所以她能夠吃和吞咽,但這是一個較慢的過程。她專注于少食多餐,每頓都是包含蛋白質和各種營養素的小餐。“這就像一個強迫的,健康的飲食,”她說。

            除了博客,Shafer還提高了對胃癌研究的意識和捐贈資金。

           “我想我是注定的,所以我可以幫助其他人,”她說。

            無胃的跑步者

            Marn恢復跑步是另一種她鼓舞他人的方式,包括Mansfield醫生。在她的胃切除術后幾個月,她開始在休斯頓訓練半程馬拉松。三年后,2017年1月15日,她完成了雪佛龍休斯頓馬拉松賽,只差一分鐘就破了她的3:21個人記錄。

           “在沒有胃的情況下參加一場馬拉松比賽感到雙倍的重要,”Marne說,“看看你能做什么!”

            Marne跑馬拉松并不是沒有遇到獨特的挑戰。她在訓練期間進行實驗,看看她的身體能否承受長跑運動員使用的糖凝膠來增加能量。在整個比賽中,她不能大口喝水或運動飲料來保持身體水分。相反,她不得不捏緊杯子,跑的時候慢慢的小口抿一抿。

             她從來沒有如此興奮地穿過終點線

           “我有這么多人支持我,因為他們知道這是我的一個里程碑。對每個人而言馬拉松都有不同的意義。對我來說,沒有胃是我自己需要處理的事情。只有通過不斷嘗試,你才能理解到你的力量實際上有多大。

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